ASOCIACIONES
LLAMAN A
LA ATENCIÓN
E INCLUSIÓN
DE LOS
PACIENTES CON
ATROFIA MUSCULAR ESPINAL
·
Se
realizó el
Foro de
Concientización
sobre Atrofia
Muscular Espinal
(AME) y
Enfermedades
Neuromusculares para para promover la educación y difusión sobre
este tipo de padecimientos
·
La AME
es una
enfermedad
neuromuscular
hereditaria que
afecta a
las células
nerviosas en
la médula espinal,
debilitando los músculos y limitando la capacidad de movimiento y
respiración
·
Es
importante
promover la
inclusión, la
igualdad y
la diversidad
a través
del deporte
Monterrey,
Nuevo León, 10 de agosto, 2024.
–
Con el objetivo de difundir y promover
la educación y difusión
sobre este
tipo de
padecimientos,
el día
de hoy,
se realizó
el Foro
de Concientización
sobre Atrofia
Muscular Espinal (AME) y Enfermedades Neuromusculares dentro del
marco del mes de la AME.
Diferentes instituciones y asociaciones se reunieron para darle
visibilidad y educar
sobre
este tipo de padecimientos, ya que mundialmente se estima que la
incidencia de la AME es de 1 por cada 10 mil nacimientos,
y es,
además, la
enfermedad de
origen genético
que más
muertes ocasiona
entre la
población infantil.i
Durante el
evento estuvieron
presentes por
parte de
las autoridades
como Juan
Carlos Meade
Cantú,
Director
de
Alianzas Estratégicas de la Secretaría de
Igualdad e Inclusión del estado; Rosa Ma. Chapa Guzmán, Presidenta
de Cúrame y miembro fundador de la Alianza por la AME; Jacqueline
Tovar, Directora de
Cebras México
y miembro
fundador de
la Alianza
por la
AME; la
Dra. Maria
Elena Meza
Cano, Neuróloga neuromuscular del Hospital Christus Muguerza;
la Dra. Juana Inés Navarrete Martínez, Directora del comité
científico de Cebras México y coordinadora de genética de la
facultad de medicina UNAM; las doctoras Beatriz de la Fuente, Areli
López y Laura Martínez Garza, del Departamento de genética en la
Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Nuevo León;
Graciela Méndez, Fundadora y directora general de Enlace Distrofia
Muscular Duchenne Becker, A.C.; y la Dra. Carolina Amaya,
Gerente médico
en Novartis
México, quienes
hicieron un
llamado urgente
a avanzar
en la
atención integral al paciente, con protocolos de atención que
incluyan especialistas y centros enfocados al tratamiento de esta
enfermedad; a fin de que sea más conocida y avanzar en políticas
públicas que garanticen un cuidado integral, desde el punto de vista
médico como de acceso a la innovación.
“Un
diagnóstico temprano transforma vidas al permitir intervenciones
oportunas que mejoran significativamente la calidad de vida de
quienes enfrentan enfermedades neuromusculares. Desde la Secretaría
de Igualdad e Inclusión, de la mano de Novartis, apoyamos estos
esfuerzos visibilizando estos padecimientos y promoviendo una
sociedad más inclusiva y consciente, gracias al esfuerzo de nuestras
más de 600 organizaciones de la sociedad civil que luchan cada día
por abordar los retos sociales del Estado."
Juan Carlos Meade Cantú,
Director de
Alianzas
Estratégicas en la
Secretaría
de
Igualdad
e
Inclusión
del
estado
de
Nuevo
León.
Por
su parte,
Rosa
Ma. Chapa
Guzmán, Presidenta de
Cúrame A.C.
y miembro
fundador de la Alianza por
la
AME,
habló
sobre
el
panorama
de
la
AME
en
México
y
puntualizó:
“Estamos en un momento muy relevante porque se están llevando a cabo
avances importantes para la atención de la Atrofia Muscular Espinal
(AME). El Consejo de Salubridad General está elaborando un protocolo
de atención médica
para
la
AME.
Esto
nos
llena
de
esperanza,
ya
que
representa
un
avance
importante
en
el
manejo integral de la enfermedad y
fomentará la investigación, inclusión y desarrollo de mejores
terapias".
“En
Cebras México tenemos el objetivo de sensibilizar y difundir la
importancia del conocimiento y manejo
integral
de
estas
enfermedades.
Somos
un
referente
en
México
y
el
mundo,
ya
que
contamos con un comité científico de
más de 100 expertos dónde fomentamos la participación y capacitación
continua, pues si no se conoce ni se sospecha, no se puede detectar.
Logrando importantes resultados, como la ampliación del tamiz
neonatal en México, ya que uno de los pilares
más
importantes
es
el
diagnóstico
oportuno
y
certero,
puesto
que
la
detección
temprana
es
crucial para iniciar el tratamiento
adecuado y ralentizar la progresión de la enfermedad, ya que las
odiseas
diagnósticas
conllevan
secuelas
irreversibles
y
consecuencias
negativas.”,
enfatizó
Jacqueline Tovar, Fundadora de Cebras México y miembro fundador de la
Alianza por la AME.
Además,
también
estuvo
presente
durante
el
evento
Alberto
Martínez
García,
Presidente
de
Powerchair Football
México,
quien habló de la importancia de la inclusión
a través
del deporte
y
dijo: “Es
importante promover la inclusión, la igualdad y la diversidad a través
del deporte, ya que eso nos permite que los niños y adolescentes tengan
las mismas oportunidades, además de que es un derecho de acuerdo a la
Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidadii”.
Y agregó: “En Powerchair Football México tenemos como objetivo mejorar
la calidad de vida de las personas que padezcan de una discapacidad
motriz
severa,
a
través
del
desarrollo
del
deporte
adaptado
del
fútbol
en
sillas
motorizadas y queremos consolidar la
práctica de este deporte en nuestro país.”
Powerchair
es el único deporte adaptado para personas que, por sus patologías o
condiciones físicas, tengan que utilizar una silla de ruedas motorizada
para trasladarse de manera independiente. Es una modalidad de fútbol,
mixto, sin límite de edad, plenamente inclusivo que permite romper
barreras a los atletas y
que cambia
sus vidas,
las de
sus familias
y su
entorno. Powerchair
cuenta con
8 equipos
oficiales y con la participación de la liga internacional US
Powersoccer.
Al
finalizar el evento, los invitados pudieron presenciar un partido de la
Liga de Powechair, así como un emotivo
momento en
donde todos
los presentes
encendieron unas
velas en
memoria de
las personas
que han perdido la vida a causa de estas enfermedades.
Ciudad
Ciudad
de México, 22 de agosto de 2024.
Ciudad
de México, a 4 de abril de 2024